11 września 2024 roku był wyjątkowym dniem pod wieloma względami. Z refleksją i smutkiem świat wspominał kolejną rocznicę tragicznego zamachu na World Trade Center. Tego dnia światło dzienne ujrzała również książka pt. (Nie mój) Alzheimer. Historie opiekunów autorstwa Pauliny Wójtowicz. To dziennikarka, doktorka nauk humanistycznych w zakresie literaturoznawstwa i laureatka konkursu Dziennikarz Medycyny Roku 2021. W swojej publikacji postawiła na opisanie historii opiekunów, którzy często pozostają niewidzialni. W rozmowie dla Głosu Seniora opowiedziała, skąd pomysł na tematykę książki i z czym muszą zmierzyć się najbliżsi chorych na Alzheimera.
Dlaczego postanowiła opisać historię opiekunów, a nie chorych? Dlaczego ta publikacja jest wyjątkowa?
Kiedy mówimy o chorobie, skupiamy się zazwyczaj na chorym, a zapominamy o tym, że dotyka ona także jego bliskich. Ich cierpienie zwykle ani nie widać, ani nie słychać. W przypadku choroby Alzheimera jest to o tyle krzywdzące, że bez opiekunów chorzy nie byliby w stanie egzystować — są całkowicie zależni od ich wsparcia, i to często w najmniejszych aktywnościach i codziennych czynnościach.
Jednocześnie opieka nad chorym na alzheimera jest niezwykle wyczerpująca emocjonalnie. Widzimy bliską, ukochaną osobę, która na naszych oczach odchodzi — i to w bardzo okrutny, pozbawiający godności sposób. Obserwujemy, jak zanika w niej to wszystko, co w niej najbardziej kochaliśmy, jak wymazują się z jej pamięci wspomnienia o nas, jak wygasa rozumienie, kim dla niej jesteśmy. Do tego dochodzi kalejdoskop trudnych emocji związanych z trudami samej opieki. Są one potęgowane przez zmęczenie, bezsilność i żal, że choroba przynosi więcej strat, bo wpływa na nasze relacje z partnerami i dziećmi, na nasze zdrowie i finanse.
Z jakimi problemami najczęściej borykają się rodziny osób chorych na Alzheimera?
Borykają się przede wszystkim z samotnością. Ta „rodzina” to bardzo często jedna osoba, która wzięła na siebie ciężar opieki, bo albo nie było wokół nikogo innego, albo nikt się do tej pomocy nie spieszył. Brakuje im realnej, fizycznej pomocy, wyręczenia w mało angażujących a ważnych zadaniach, jak choćby zrobienie zakupów czy pomoc w sprzątaniu mieszkania, ale też wsparcia psychicznego, rozmowy, dobrego słowa, otuchy. Czują się nierozumiani, mają żal do otoczenia, że nie widzi ich poświęcenia, zmęczenia, nie interesuje się, jak oni (nie tylko chory) się mają, jak i czy w ogóle sobie radzą.
Oprócz tego jest gros problemów natury formalnej — wnioskowanie o zostanie opiekunem prawnym chorego, kwestia jego ubezwłasnowolnienia, starania o świadczenia, które byłyby finansowym wsparciem. Wszystko to wymaga nie tylko orientacji w sprawie oraz przynajmniej podstawowej wiedzy, ale też czasu, którego przy 24-godzinnej opiece zwyczajnie nie ma.
Czy temat, który poruszyła Pani w książce, został wyczerpany?
Na pewno nie. W książce przedstawiam wybrane historie, które ukazują różne podejścia do opieki nad chorym na alzheimera, różne motywacje, jakie za tym stoją, różne układy rodzinne i relacje łączące opiekuna z chorym. Moi bohaterowie to opiekunowie, którzy znaleźli w sobie siłę, by zmierzyć się z emocjami odczuwanymi w trakcie opieki. Trzeba pamiętać, że jest jeszcze cała grupa osób podejmujących to wyzwanie, ale natłok trudnych emocji nie pozwala im spokojnie i swobodnie mówić o tym, co przeżywają.
Wszystkie opowieści zawarte w książce mają wspólny mianownik — jest nim choroba Alzheimera i związane z nią wyzwania zarówno dla chorego, jak i opiekuna. Mimo że objawy oraz przebieg procesu neurodegeneracyjnego są w każdym przypadku podobne, to każda z tych historii jest inna przez wzgląd na odczuwane i wyrażane w odmienny sposób emocje opiekunów. Każda niewypowiedziana historia korespondowałaby z doświadczeniami bohaterów książki, ale jednocześnie stanowiła odrębną całość.
Jak pomóc opiekunom osób z alzheimerem? Czy ma Pani pomysł na jakieś rozwiązania systemowe?
Największą pomocą jest tak naprawdę bycie obok i służenie wsparciem, dawanie opiekunowi do zrozumienia, że jesteśmy gotowi pomóc. Możemy zaproponować posiedzenie z chorym, by opiekun mógł wyjść załatwić swoje sprawy lub po prostu odetchnąć, ale jeśli nie czujemy się na siłach, może to być nasz udział w bardzo prostych czynnościach, takich jak umycie okien, przygotowanie obiadu, zrobienie zakupów. Ogromnym wsparciem może okazać się nawet zwykła rozmowa.
Opiekunowie dochodzący, czyli bliscy, którzy nie mieszkają jeszcze z chorym (zazwyczaj ma to miejsce w początkowym stadium choroby, gdy osoba z diagnozą jest jeszcze w miarę samodzielna i niezależna), bardzo cenią sobie wiedzę o tym, czy ich bliski jest bezpieczny. Szeroko otwarte oczy sąsiadów będą dla rodziny chorego skarbem. Dzięki nim dowie się, czy chory jest w domu, czy gdzieś wychodził, czy się nie zgubił, czy nie potrzebuje pilnej pomocy. To niewielka przysługa, ale dająca ogromne wsparcie.
Jeśli chodzi o pomoc systemową, nie ma jej obecnie zbyt wiele. Opiekunowie mogą zwrócić się do gminnych lub miejskich ośrodków pomocy społecznej, które przedstawią możliwości pomocy (zazwyczaj świadczenia, z których mogą skorzystać), a także organizacji pozarządowych, prowadzących często zajęcia terapeutyczne dla chorych (na przykład w ramach domów dziennego pobytu) oraz grupy wsparcia dla zajmujących się nimi bliskich.
Wciąż jednak brakuje kompleksowego zajęcia się „kwestią alzheimerowską”, a więc wytyczenia konkretnej ścieżki, którą mogłaby podążać rodzina borykająca się z chorobą Alzheimera. Tzw. Polski Plan Alzheimerowski, czyli narodowa strategia postępowania w przypadku chorób otępiennych, uporządkowałby m.in. proces diagnostyczny. Obecnie testy w kierunku ewentualnych zaburzeń poznawczych nie są obligatoryjne, niewielu lekarzy wykonuje je z własnej inicjatywy, bo podczas wizyty w gabinecie zwykle nie ma na to czasu. Wprowadzenie obowiązkowych w pewnym wieku (na przykład po ukończeniu 65 roku życia) badań przesiewowych przyspieszyłoby w wielu przypadkach diagnozę, a to pozwoliłoby pacjentom szybciej skorzystać z farmakoterapii i terapii zajęciowej (najbardziej skutecznych w początkowym etapie choroby) i co za tym idzie – wydłużyć okres ich względnej niezależności od bliskich.